Vrouw met ME begon als een idee: een plek waar vrouwen met ME hun ervaringen konden delen, verbonden met informatie uit de wetenschap en met thema's die ons als vrouwen raken. Vruchtbaarheid, menstruatie, seksualiteit, overgang, ouder worden, stigmatisering en (gebrek aan) zorg.Ik ben best trots op wat er is ontstaan in 14 maanden tijd, zo … Meer lezen over Afscheid
Opgeven en toegeven
In een eerdere column schreef ik over ‘goed ziek zijn’. Onderdeel hiervan is ook het zoeken naar behandelopties. Toen ik net mijn diagnose ME en POTS kreeg, heb ik vol goede moed een aantal behandelingen en aanpassingen geprobeerd. Er werd al direct opgemerkt dat er geen bewezen en genezende behandeling is, maar wel verschillende opties … Meer lezen over Opgeven en toegeven
Derkje over zwangerschap, bevallen en moeder zijn met ME
“Zonder de hulp van mijn moeder had ik dat niet gered. Ik moest vaak rusten en ik kon niet wat andere moeders konden.” Derkje (48) is getrouwd en moeder van drie kinderen van 18, 10 en 6 jaar. Ze reageerde op onze oproep over ME, zwangerschap en moeder zijn. Ze werd in totaal vier keer … Meer lezen over Derkje over zwangerschap, bevallen en moeder zijn met ME
Douchen kan ik zelf
Gisteren was het weer zover. Mijn tweewekelijkse douchebeurt. En tjonge jonge, wat is dat toch een klus. Ik kan het zelf, al lig ik er verder wel grotendeels af die dag. Ik krijg niet echt een PEM-PEM en zolang het lukt, lukt het. Staand douchen is natuurlijk geen optie hè! Maar gelukkig douchen wij in … Meer lezen over Douchen kan ik zelf
Golven van de zee
Ik zie vaak dingen beeldend voor me. Ik onthoud beter in plaatjes en gebruik graag metaforen om aan een ander uit te leggen hoe ik dingen ervaar. Zo kan ik het ziek zijn bijvoorbeeld uitleggen als golven in de zee. Soms rollen de golven kalm het strand op. Soms zijn ze hoog, donker en onheilspellend. … Meer lezen over Golven van de zee
Chronisch vermoeidheidssyndroom: genderverschillen in de zoektocht naar erkenning
Opmerking vooraf: deze studie komt uit 1999, maar we bespreken het omdat het onderwerp nog steeds relevant lijkt te zijn. De terminologie is natuurlijk ook verouderd. Toentertijd werd gesproken over CVS in plaats van ME of ME/CVS. Uit dit onderzoek uit 1999 blijkt dat mannen en vrouwen met CVS nauwelijks van elkaar verschilden in symptomen, … Meer lezen over Chronisch vermoeidheidssyndroom: genderverschillen in de zoektocht naar erkenning
Interne conflicten
Vandaag schrijf ik mijn eerste column voor ‘vrouw met ME’. Dat ik hiervoor mag schrijven maakte dat ik in een spiegel moest kijken: hoor ik echt bij deze doelgroep? Mijn oorspronkelijke diagnose is Long Covid (LC). Na enig onderzoek blijkt dat ik voldoe aan de criteria voor de diagnose ‘matige ME’. Ik hoor er dus … Meer lezen over Interne conflicten
Mijn verhaal met ME
Ja, ik ben een vrouw met ME. Jarenlang heb ik dat niet geweten, het was steeds een burn-out. Tot er de kanteltafel test kwam, en het resultaat was zeer duidelijk. En natuurlijk blijf je optimistisch want dat ben ik als persoon. Maar je komt jezelf wel tegen. Ik werkte altijd met heel veel plezier, soms … Meer lezen over Mijn verhaal met ME
De impact van chronische ziekte op relaties en vriendschap
Chronisch ziek zijn kan ervoor zorgen dat het sociale leven zeer beperkt, zo niet volledig onmogelijk wordt. Als je mensen vraagt wat hen gelukkig maakt, dan is dat vaak verbinding met anderen, de natuur of contact met dieren. Juist die mogelijkheid tot verbinding ontbreekt vaak als je chronisch ziek bent. Eenzaamheid hoeft niet te betekenen … Meer lezen over De impact van chronische ziekte op relaties en vriendschap
De achtertuin is je wereld
Een aantal jaar geleden kwam ik in een tijdschrift dit zinnetje tegen: “De wereld is je achtertuin”. Op dat moment verzamelde ik foto’s, illustraties en teksten voor een innerlijke pelgrimage die ik “loop” via het boek “Innerlijk pelgrimeren” van Christine de Vries. Ik dacht: “Als ik niet echt fysiek kan wandelen, dan is dit misschien … Meer lezen over De achtertuin is je wereld
Vrouw met ME 