Vandaag schrijf ik mijn eerste column voor ‘vrouw met ME’. Dat ik hiervoor mag schrijven maakte dat ik in een spiegel moest kijken: hoor ik echt bij deze doelgroep? Mijn oorspronkelijke diagnose is Long Covid (LC). Na enig onderzoek blijkt dat ik voldoe aan de criteria voor de diagnose ‘matige ME’. Ik hoor er dus … Meer lezen over Interne conflicten
Mijn verhaal met ME
Ja, ik ben een vrouw met ME. Jarenlang heb ik dat niet geweten, het was steeds een burn-out. Tot er de kanteltafel test kwam, en het resultaat was zeer duidelijk. En natuurlijk blijf je optimistisch want dat ben ik als persoon. Maar je komt jezelf wel tegen. Ik werkte altijd met heel veel plezier, soms … Meer lezen over Mijn verhaal met ME
De impact van chronische ziekte op relaties en vriendschap
Chronisch ziek zijn kan ervoor zorgen dat het sociale leven zeer beperkt, zo niet volledig onmogelijk wordt. Als je mensen vraagt wat hen gelukkig maakt, dan is dat vaak verbinding met anderen, de natuur of contact met dieren. Juist die mogelijkheid tot verbinding ontbreekt vaak als je chronisch ziek bent. Eenzaamheid hoeft niet te betekenen … Meer lezen over De impact van chronische ziekte op relaties en vriendschap
De achtertuin is je wereld
Een aantal jaar geleden kwam ik in een tijdschrift dit zinnetje tegen: “De wereld is je achtertuin”. Op dat moment verzamelde ik foto’s, illustraties en teksten voor een innerlijke pelgrimage die ik “loop” via het boek “Innerlijk pelgrimeren” van Christine de Vries. Ik dacht: “Als ik niet echt fysiek kan wandelen, dan is dit misschien … Meer lezen over De achtertuin is je wereld
Waar zou ik willen zijn, als het kon?
Naar aanleiding van de post gisteren over het project 𝐈 𝐖𝐨𝐮𝐥𝐝 𝐁𝐞 𝐇𝐞𝐫𝐞 𝐈𝐟 𝐈 𝐂𝐨𝐮𝐥𝐝, ontvingen we deze ontroerende bijdrage die we anoniem plaatsen:Met ME zou ik het liefst vandaag nog in de handen zijn van een team specialisten en behandelaars die mij en alle andere PAIS patiënten snel naar een zorgeloos gezond leven … Meer lezen over Waar zou ik willen zijn, als het kon?
I Would Be Here If I Could
Waar zou jij naartoe gaan als je kon? Het strand, een park, een café waar je vroeger elke week zat? Een bospad dat je kent als je eigen broekzak? Een plek die er nog steeds is, maar voor jou door je ziekte onbereikbaar is geworden? De Britse kunstenaar Alison Larkman stelde zichzelf die vraag vanuit … Meer lezen over I Would Be Here If I Could
Blij met een slechte uitslag?
Recent is me iets overkomen wat me aan het denken heeft gezet. Ik had bepaalde klachten en mijn arts stelde voor om voor de zekerheid mijn bloed te controleren, met als opmerking dat ook bij goede uitslagen de klachten nog steeds duidelijk waren maar de actie die er nodig was kon verschillen. Die opmerking gaf … Meer lezen over Blij met een slechte uitslag?
Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
Waarom worden sommige vrouwen na een infectie langdurig ziek, terwijl anderen herstellen? En wat maakt ME/CVS zo moeilijk te diagnosticeren? Een van de grote problemen is dat er nog geen betrouwbare biomarker bestaat, een meetbare aanwijzing in het bloed die de diagnose kan bevestigen. Onderzoekers zoeken daarom naar nieuwe sporen. In deze studie, waarbij uitsluitend … Meer lezen over Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
‘Meervoud van moe is moeder’
Mensen met kinderen herkennen zich vast in de uitdrukking: ‘Meervoud van moe is moeder’. Ik hoorde deze voor het eerst tijdens mijn eerste zwangerschap. “Weer zo’n cliché”, dacht ik. Maar zoals de meeste clichés irritant zijn, zo zit er in allemaal ook een kern van waarheid. Toen de kinderen klein waren en de nachten onderbroken … Meer lezen over ‘Meervoud van moe is moeder’
Een routekaart voor ME-onderzoek – Aflevering 48: Reproductieve Gezondheid en ME – Roumiana Boneva en Elizabeth Unger
ME Centraal volgde de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en bespreekt alle presentaties tot in detail. Op 15 mei 2024 werden alle gebundelde suggesties in een adviesrapport aangeboden aan de NIH/NINDS. Op 5 januari 2024 had het zevende webinar van de cyclus het onderwerp ‘Minder bestudeerde pathologieën van ME’. Dit webinar bestond uit … Meer lezen over Een routekaart voor ME-onderzoek – Aflevering 48: Reproductieve Gezondheid en ME – Roumiana Boneva en Elizabeth Unger
Vrouw met ME 